Il a dit qu'ils sympathisaient avec "les patients confrontés à des conditions difficiles" mais "plus de preuves" étaient nécessaires "pour prescrire et financer régulièrement d'autres traitements sur le NHS et nous continuons à soutenir de nouvelles recherches et à chercher comment minimiser les coûts de ces médicaments".

Huile de cannabis: "J'ai dépensé 34000 £ (58 472 $ Dollar canadien) pour garder ma fille épileptique en vie ''

Par Charlie Jones
BBC News

Publié 30 décembre 2020

Les lois entourant l'utilisation du cannabis médical ont été modifiées en Angleterre en 2018 pour reconnaître ses bienfaits pour certains patients. BBC News a parlé aux familles de trois enfants atteints d'épilepsie sévère de la bataille qu'ils ont menée pour obtenir le traitement.

`` Nous avons senti que nous devions enfreindre la loi ''

Tannine Montgomery dit qu'elle a dépensé 34 000 £ et enfreint la loi pour garder sa fille en vie.

Indie-Rose, 6 ans, de Clare dans le Suffolk, souffre d'épilepsie sévère et peut avoir jusqu'à 50 crises par mois sans huile de cannabis médical.

Depuis sa légalisation il y a deux ans , seule une poignée de prescriptions du NHS ont été émises.

Le ministère de la Santé et des Affaires sociales affirme que des recherches supplémentaires sont nécessaires avant de pouvoir être prescrites systématiquement.

Mme Montgomery dit que la vie de sa fille a été transformée depuis qu'elle a commencé à prendre du cannabis médical il y a trois ans.

«Nous sommes passés de crises constantes et d'être à l'hôpital tout le temps à son bonheur et à aller à l'école», dit-elle.

Il reste illégal d'importer des huiles de cannabis sans licence spéciale.

Mme Montgomery dit que la famille s'est envolée pour les Pays-Bas pour l'obtenir d'un médecin néerlandais, en utilisant une prescription britannique privée, car le NHS a refusé de payer pour cela.

Cela leur coûtait 1 500 £ par mois - un coût qui triplerait s'ils acquéraient la licence. Leurs médicaments ont été saisis l'année dernière à l'aéroport de Stansted .

Depuis que les restrictions de Covid-19 ont été imposées aux voyages, la famille n'a pas pu voler. Ils ont maintenant épuisé le pétrole, appelé Bedrolite , et Indie-Rose a recommencé à avoir de graves crises.

Ils craignent également que le Brexit ait des implications pour son obtention.

Qu'est-ce que le cannabis médical?
Le cannabis médical est un terme large utilisé par les médecins pour décrire les traitements - tels que les comprimés oraux, les huiles et les sprays - qui contiennent des ingrédients similaires au cannabis récréatif, mais qui ne vous feront pas «planer»
Ces produits sont fabriqués par des sociétés pharmaceutiques sous les mêmes contrôles stricts que les autres médicaments. Cela signifie que vous devez les obtenir sur ordonnance
Certains médicaments à base de cannabis - tels que Epidyolex pour l'épilepsie - ont été approuvés pour une utilisation par le NHS
D'autres produits qui pourraient prétendre être du cannabis médical, tels que «l'huile de CBD» ou l'huile de chanvre, peuvent être achetés légalement en tant que compléments alimentaires dans les magasins de produits de santé.
Il n'y a aucune garantie qu'ils soient de bonne qualité ou qu'ils offrent des avantages pour la santé et les médecins doivent être consultés avant de prendre tout nouveau médicament.

Mme Montgomery déclare: "Nous n'avons jamais voulu enfreindre la loi. Nous avons senti que nous devions le faire, pour maintenir Indie-Rose en vie, mais cette option ne nous est même pas ouverte pour le moment.

"Je ne dors pas et mon anxiété est à travers le toit."
`` Sa qualité de vie s'est vraiment améliorée ''

Lorsque le cannabis médical a été légalisé, le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a produit des directives pour le NHS indiquant qu'il n'y avait pas suffisamment de preuves pour recommander des médicaments à base de cannabis pour l'épilepsie sévère.

Epidoylex est recommandé par NICE, mais de nombreuses familles disent qu'il n'a pas fonctionné pour leurs enfants.

Charlie Hughes est passé de 120 saisies par jour à moins de 20 après avoir obtenu de l'huile de cannabis
Les parents de Charlie Hughes, âgé de trois ans, de Norwich, lancent la première contestation judiciaire des directives.

Charlie est passé de 120 crises par jour à moins de 20, est devenu plus vocal, s'est intéressé à ses jouets et a commencé à se nourrir après avoir pris Bedrolite, dit sa famille.

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Mais les médecins disent qu'ils ne peuvent pas le prescrire en raison des directives.

La famille de Charlie ne pouvait plus se permettre le Bedrolite, qui leur coûtait jusqu'à 3000 £ par mois, alors ils sont passés à une version moins chère d'Israël appelée Celixir20, qui leur coûte 600 £ par mois.

Le père de Charlie, Matt, dit que son fils s'épanouit et que sa qualité de vie s'est considérablement améliorée
On leur a offert Epidoylex sur le NHS, mais ils ne voulaient pas risquer de le donner à Charlie après avoir parlé à d'autres familles.

Son père, Matt Hughes, a déclaré: "La semaine dernière, il a peint son premier tableau, il va si bien, sa qualité de vie s'est vraiment améliorée. C'est tellement injuste qu'il nous incombe de le financer."

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`` Alfie passe des mois sans crises ''
Alfie Dingley, photographié avec sa mère, est devenu la première personne au Royaume-Uni à obtenir une licence pour le médicament Bedrolite
Alfie Dingley, qui souffre d'une forme sévère et rare d'épilepsie, a contribué à la légalisation du cannabis médical.

En juin 2018, l'enfant de neuf ans, de Kenilworth, dans le Warwickshire, est devenu la première personne au Royaume-Uni à obtenir une licence pour Bedrolite. On pense que seulement deux autres personnes l'ont obtenu depuis.

Cela faisait suite à une campagne menée par sa mère Hannah Deacon, qui a déclaré que la prescription du NHS avait changé leur vie.

Hannah Deacon dit que le médicament Bedrolite a changé leur vie
Elle dit: "Alfie passe des mois à la fois sans crises. Ce n'est pas un remède, mais nous ne sommes pas confrontés à des urgences potentiellement mortelles chaque semaine.

«Il était violent et agressif avant et nous n'avions aucune qualité de vie.

"Il doit être accessible à tous. Cela permettra au NHS d'économiser des millions de livres par an en réduisant le temps que les enfants atteints d'épilepsie sévère passent à l'hôpital."

Mlle Deacon dit qu'il y a eu une "campagne de peur" contre le cannabis médical qui a laissé les médecins peur de le prescrire.

«Nous avons tellement de chance, mais nous nous sentons tellement mal pour les autres familles dans cette terrible situation», dit-elle.

"C'est barbare ce qu'ils ont dû endurer pour assurer la sécurité de leurs familles."

Elle a créé une organisation caritative appelée MedCan Support avec Matt Hughes pour aider d'autres familles dans cette situation.

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Qu'a dit le ministère de la Santé?
Un porte-parole a déclaré qu'Epidoylex pouvait être prescrit sur le NHS car il y avait des preuves claires de sa «sécurité, clinique et rentabilité».

Il a dit qu'ils sympathisaient avec "les patients confrontés à des conditions difficiles" mais "plus de preuves" étaient nécessaires "pour prescrire et financer régulièrement d'autres traitements sur le NHS et nous continuons à soutenir de nouvelles recherches et à chercher comment minimiser les coûts de ces médicaments".

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