Les parents d'une jeune fille de 14 ans de l'Alabama atteinte d'une maladie rare exigent l'accès au cannabis médical

Quatre ans plus tard, le programme n'est toujours pas accessible aux patients.

Quatre ans après que l'Alabama a adopté la loi Compassion Act pour donner accès au cannabis médical aux patients

https://www.mpp.org/states/alabama/alabama-compassion-act-bill-summary/

C'est une maladie génétique rare. Elle provoque une épilepsie réfractaire, généralement non contrôlée par la médecine conventionnelle

Les parents d'une jeune fille de 14 ans de l'Alabama atteinte d'une maladie rare exigent l'accès au cannabis médical

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Mise à jour : 2 mai 2025 à 22 h 35 HAC
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Sheri Falk
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Quatre ans après que l'Alabama a adopté la loi Compassion Act pour donner accès au cannabis médical aux patients souffrant de maladies graves, les familles poursuivent la commission d'État sur le cannabis médical pour ne pas avoir établi de registre des patients comme l'exige la loi.

Plus tôt cette semaine, cinq parents d’enfants mineurs qui bénéficieraient grandement de traitements au cannabis ont déposé une plainte contre la commission, affirmant qu’elle n’avait pas rempli son devoir obligatoire.

Les Chandler font partie des familles concernées par la plainte. Ils sont extrêmement frustrés par l'absence de progrès et disent perdre espoir.

Pour les Chandler, chaque jour est consacré à prendre soin de leur fille Carly.

« Carly souffre d'un trouble appelé déficit en CDKL5. C'est une maladie multiforme. C'est une maladie génétique rare. Elle provoque une épilepsie réfractaire, généralement non contrôlée par la médecine conventionnelle », a déclaré Dustin Chandler, le père de Carly.

Elle souffre de crises violentes depuis qu'elle est bébé et, à mesure qu'elle grandit, les gérer devient de plus en plus difficile.

« Elle ne parle pas. Vous savez, elle porte encore des couches. Elle a 14 ans, donc elle est prise en charge 24h/24 », a expliqué Chandler.

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Lors de l'adoption de la loi Compassion Act en 2021, les Chandler espéraient que le cannabis médical pourrait constituer un traitement supplémentaire, à condition d'y avoir accès. Depuis son adoption, plusieurs poursuites ont été intentées, remettant en cause le mode d'attribution des licences.

« Et les médecins à qui j'ai parlé, vous savez, des gens dont nous sommes très proches, ont dit que oui, cela s'avérait très prometteur et les arrêtait, même en tant que médicament de secours », a déclaré Chandler.

Mais quatre ans plus tard, le programme n'est toujours pas accessible aux patients. Aujourd'hui, les Chandler font partie des cinq familles qui poursuivent également l'État en justice. Ils affirment que la loi adoptée n'existe toujours pas et souhaitent qu'un juge oblige la commission à agir.

« Et cela fait quatre ans de trop et maintenant il est temps de vraiment, vous savez, ramener l'attention sur le patient et sur ma fille et beaucoup d'autres comme elle dans tout l'État », a déclaré Chandler.

marijuana médicaleProchaine étape : un juge de l'Alabama annule les licences de marijuana médicale et suspend l'aide aux patients souffrants
Le directeur de la Commission du cannabis médical de l'Alabama, John McMillan, a déclaré que tout était en place, et l'était déjà, mais que les contestations judiciaires étaient le frein.

« Cela fait un bon bout de temps que cela dure, et les litiges ont retardé tout cela pendant des mois, mais oui, nous avons un contrat avec une entreprise appelée Tarleton Technology, ici même en Alabama. Nous l'avons depuis 22 ou début 23 », a déclaré McMillan.

McMillan a déclaré qu'une fois que les tribunaux l'autoriseront, le processus avancera rapidement.

« Vous allez chez le médecin, vous recevez une recommandation, vous êtes inscrit dans le système le jour même, et votre cas est réglé », a-t-il déclaré. « Dès que les médecins seront certifiés et commenceront à prendre des patients, ce sera une solution le jour même. »

Cependant, Chandler a déclaré que les patients et les médecins n'ont reçu aucune directive et que même si la commission recevait le feu vert demain, ils ne sauraient pas comment faire inscrire leur fille.

« Notre médecin n'a suivi aucune procédure et n'en connaît aucune. Combien de mois faut-il pour obtenir une carte ? Expliquez-nous comment procéder maintenant, afin que nous soyons prêts, en tant que patients, à recevoir un produit avec notre carte, conformément à la loi », a déclaré Chandler.

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Les Chandler disent qu'ils veulent simplement avoir accès à quelque chose qui pourrait améliorer la qualité de vie de leur fille.

« Quand Carly a une crise violente où elle convulse sans arrêt pendant plusieurs minutes, vos autres enfants sont aussi concernés. C'est le stress que cela fait subir à mon fils aîné, à ma fille cadette, et évidemment à Amy, à ma femme et à moi. Toute la famille est stressée, et c'est difficile à expliquer », a déclaré Chandler.

McMillan a exprimé son optimisme quant à l’avenir du programme.

« Je vais me risquer à dire que si nous pouvons simplement surmonter ce litige et lancer le processus d'audience d'enquête, nous serons assez proches d'ici la fin de l'année d'avoir quelque chose, d'avoir un programme opérationnel », a-t-il déclaré.

La commission affirme faire tout ce qui est en son pouvoir, mais c'est finalement aux tribunaux de trancher. En attendant, des familles comme les Chandler attendent encore et se demandent « et si ».

ette histoire est en cours de développement et sera mise à jour dès que des informations seront disponibles. Restez informé des dernières nouvelles grâce à l'application WVTM 13. Vous pouvez la télécharger ici .

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En parler ne change rien aujourd'hui pour les enfants, souffrant et mourant
à épilepsie sévère réfractaire aux nombreux médicaments de pharmaceutiques inefficaces,
avec des dizaines de crises par jour, qui n'ont pas accès au cannabis prouvé efficace.
Qui en sont privé par méchanceté, bêtise humaine, cupidité !

« Le principal fléau de l'humanité n'est pas l'ignorance, mais le refus de/du savoir. »

Là où le médical est légalisé depuis 24 ans des enfants et de moins d'un an
à épilepsie sévère réfractaire on droit aux concentrés efficace haut en CBD et bas en THC.

https://youtu.be/oxrKyjeClTk
CNN documentary on Charlotte's Web, medical marijuana treating seizure disorders
Documentaire de CNN sur Charlotte's Web et le cannabis médical pour traiter les troubles épileptiques

319 886 visionnements 9 févr. 2014
Une version courte du documentaire de CNN réalisé par le Dr Sanjay Gupta, intitulé « Weed ». Cette version courte met en lumière l'incroyable différence qu'apporte une variété de cannabis médical, faible en THC et riche en CBD, administrée sous forme d'huile à des enfants souffrant de troubles épileptiques. Cette variété s'appelle Charlotte's Web, en hommage à la jeune Charlotte Figi, dont la vie a été sauvée par cette huile de cannabidiol.

Pourquoi un mélange CBD/THC ?

Suite à des résultats conclusions de recherches rigoureuse sur des humains double aveugle
suivi de tests cognitifs et répété par des chercheurs indépendants...

L'effet d'entourage :
l'interaction entre tous les composés de la plante de cannabis,
bien plus puissante qu'un seul cannabinoïde, THC, CBD ou autre, pris isolément.

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