Sao Paulo a été le premier à promulguer une loi rendant le CBD disponible gratuitement.

Les mères brésiliennes mènent la charge pour garantir l'accès au CBD pour les enfants malades

Cette loi a été une victoire pour les mères brésiliennes qui ont mené une campagne de dix ans pour garantir l'accès à l'éducation de leurs enfants malades. Elles ont lutté par la désobéissance civile, des pétitions en justice, des manifestations et des pressions politiques. L'une des mères à l'origine de cette lutte est Maria Aparecida Carvalho , 56 ans, une ancienne employée de banque.

Au Brésil, Murillo, le fils de 4 ans de Janaína Silva, souffre d'épilepsie sévère,
résistante aux médicaments de pharmaceutiques entraînant des convulsions fréquentes et prolongées

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https://youtu.be/CU1THOkcfgM
Les mères brésiliennes mènent la charge pour garantir l'accès à la marijuana médicale pour les enfants malades

Par GABRIELA SÁ PESSOA Associated Press
27 août 2024, 00h06

1:08

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SAO PAULO -- Le petit garçon de 4 ans avait du mal à garder l'équilibre en marchant dans le salon. Sa mère suivait attentivement ses moindres mouvements. Puis, une crise l'a fait tomber à terre, le bruit sourd de son petit corps résonnant dans toute la maison.

Ce matin de juillet à Guaruja, une ville côtière de l'État brésilien de Sao Paulo, Murillo a rapidement repris ses esprits tandis que sa mère, Janaína Silva, le berçait.

« De cinq minutes d'agonie, ce ne sont plus que quelques secondes », a déclaré Silva, se rappelant qu'il y a seulement trois mois, les crises de son fils auraient duré beaucoup plus longtemps. Murillo a été diagnostiquée alors qu'il était bébé avec le syndrome de Lennox-Gastaut , un type d'épilepsie avec de multiples types de crises qui provoquent une raideur et une chute de la tête et des membres.

Silva pense que ses crises plus courtes et moins intenses sont le résultat d'une dose régulière de cannabidiol liquide (CBD) qu'elle peut se procurer gratuitement via le système de santé publique de l'État. C'est une mesure que le gouvernement fédéral n'a pas prise, car la législation visant à réglementer le cannabis médical et ses dérivés au niveau national est bloquée au Congrès depuis des années.

Dans les pharmacies, un flacon de 30 ml de CBD prescrit par le pédiatre de Murillo coûte jusqu'à 900 réaux (180 dollars), soit plus de la moitié du salaire mensuel de Silva en tant qu'assistante de bureau. Depuis juin, elle n'a rien dépensé pour le médicament à base de CBD de Murillo. Deux fois par jour, elle verse l'huile dans la bouche du garçon, et chaque flacon dure environ 45 jours.

Le CBD est un produit chimique présent dans la marijuana et certaines études ont montré qu'il aide à réduire les crises chez les personnes atteintes de formes graves d'épilepsie lorsqu'il est pris en association avec d'autres médicaments. On ne sait pas encore pourquoi il réduit les crises, et les effets secondaires peuvent inclure la diarrhée, les vomissements, la fatigue et les problèmes de sommeil. Le CBD n'est pas le composé, le THC, qui provoque l'effet euphorisant de la marijuana et il a été démontré qu'il aide les patients atteints de cancer et d'autres personnes malades à améliorer leur appétit.

Sao Paulo, l'État le plus peuplé du Brésil avec plus de 44 millions d'habitants, a été le premier à promulguer une loi rendant le CBD disponible gratuitement.

Cette loi est une victoire pour les mères brésiliennes qui ont mené une campagne de dix ans pour garantir l'accès à l'éducation de leurs enfants malades. Elles ont lutté par la désobéissance civile, des pétitions en justice, des manifestations et des pressions politiques.

Maria Aparecida Carvalho, 56 ans, ancienne employée de banque, est l’une des mères qui mènent la charge. Sa fille, Clárian, a été diagnostiquée à l’âge de 10 ans avec le syndrome de Dravet, une forme grave d’épilepsie qui peut provoquer un arrêt soudain du fonctionnement du cœur et des poumons et entraîner la mort. Ses médicaments ont entraîné de graves effets secondaires – elle a même failli avoir besoin d’une dialyse à cause d’un empoisonnement – ​​et ses crises pouvaient durer jusqu’à une heure. Carvalho et son mari dormaient à tour de rôle de peur de perdre leur enfant pendant la nuit.

Ils ont ensuite entendu parler de Charlotte Figi, une jeune Américaine atteinte de la même maladie et devenue l'égérie mondiale du CBD médical . Lorsque Carvalho a entendu parler d'elle en 2013, elle s'est empressée d'en parler à son mari.

« La première chose que je lui ai dite, c'est : "Allons le chercher chez les trafiquants de drogue" », a déclaré Carvalho.

Elle a pu se procurer du CBD quelques mois plus tard, lorsque le neurologue de sa fille l'a introduit clandestinement dans ses bagages à son retour d'un voyage à l'étranger. Plus tard, avec l'aide d'un avocat, elle a obtenu une autorisation spéciale du tribunal pour commencer à cultiver de la marijuana dans son jardin à Sao Paulo, et a produit l'extrait chimique pour sa fille et 200 autres patients.

La législation en vigueur au Brésil autorise l'usage du cannabis et de ses dérivés à des fins scientifiques et médicales, a déclaré Emílio Figueiredo, avocat et membre du Conseil national de politique des drogues. Cependant, la culture de la marijuana reste illégale, ce qui pousse l'industrie à importer des matières premières, comme l'huile de cannabis, ce qui provoque une hausse spectaculaire des prix.

Lorsque Caio França, un législateur de centre-gauche, a rencontré Neide Martins, une mère qui a lutté pour obtenir du CBD pour traiter la forme rare d'épilepsie de son fils, il s'est rendu compte que les familles avaient besoin d'aide, en particulier celles qui n'avaient pas les moyens d'acheter des médicaments.

En 2019, França a rédigé le premier projet de loi du pays visant à permettre aux familles de demander des médicaments par le biais du système de santé public. Pendant trois ans, il s'est efforcé de convaincre ses homologues, majoritairement conservateurs, un par un, en s'appuyant sur les témoignages de familles qui souhaitaient du CBD pour le traitement de leurs enfants.

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« Le milieu politique était mal informé et avait des préjugés contre le cannabis. C’était surprenant de constater à quel point mes collègues députés en savaient peu sur ce sujet », a déclaré França.

Le projet de loi a été adopté fin 2022, avec près des deux tiers des voix de l'assemblée législative de l'État. Il a été promulgué en janvier 2023 par une personnalité improbable : le gouverneur Tarcísio de Freitas, ancien membre du cabinet de l'ancien président d'extrême droite Jair Bolsonaro , souvent présenté comme un possible nouveau porte-étendard de la droite politique.

Il a limité le projet de loi aux patients atteints de trois maladies rares, dont les syndromes de Dravet et de Lennox-Gastaut, citant des recherches montrant que c'étaient les seuls cas où l'utilisation du CBD s'était avérée efficace.

Lors de la cérémonie de signature, de Freitas a déclaré qu'il avait un neveu avec Dravet qui utilise du CBD médicinal. Auparavant, a-t-il dit, le garçon portait un casque en public, au cas où une crise soudaine le frapperait.

« Chaque crise ôte un peu de vie. C'est très triste à voir », a déclaré le gouverneur, tenant le podium à deux mains. « Et puis, quand on reçoit cette facture, on se dit : "Oh mon Dieu... enfin". Il fallait faire ça. »

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La marijuana récréative est toujours interdite au Brésil, mais après des années de délibérations, la Cour suprême a dépénalisé en juin sa consommation pour usage personnel , jusqu'à une quantité maximale autorisée. En réponse, le Congrès conservateur brésilien a commencé à faire pression pour une législation plus stricte sur les drogues.

Même si le Congrès durcit les lois sur les drogues à usage récréatif, cela ne devrait pas affecter l'accès des patients au cannabis et aux produits à base de cannabis, a déclaré Figueiredo, l'avocat. Un sondage de 2023 réalisé par Datafolha a conclu que les opinions sur le cannabis médical transcendent la profonde polarisation politique du pays.

La consommation de cannabis médicinal est en hausse au Brésil. En 2023, plus de 430 000 Brésiliens ont reçu un traitement à base de dérivés du cannabis, soit une augmentation de près de 130 % par rapport à l'année précédente, selon une enquête de Kaya Mind, une société de veille économique.

Sidarta Ribeiro, éminent neuroscientifique brésilien et fondateur de l’Institut du cerveau de l’Université fédérale de Rio Grande do Norte, a déclaré que les mères d’enfants malades ont été en première ligne de la lutte. Il a récemment publié un livre sur le sujet, intitulé « Les fleurs du bien : la science et l’histoire de la libération de la marijuana ».

« Tout cela s’est conjugué au cours des dix dernières années pour renverser la tendance, mais la partie est loin d’être gagnée », a déclaré Ribeiro.

Issue d'une famille conservatrice, Silva, la mère de Murillo, dit qu'elle avait des préjugés contre la marijuana, mais qu'elle a changé d'avis après avoir vu comment le CBD a bénéficié à son fils.

« C’est un médicament qui peut lui donner une meilleure qualité de vie », a-t-elle déclaré.

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Cette histoire corrige le nom de l'avocat en Figueiredo au lieu de Rodrigues.

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Cette loi a été une victoire pour les mères brésiliennes qui ont mené une campagne de dix ans pour garantir l'accès à l'éducation de leurs enfants malades. Elles ont lutté par la désobéissance civile, des pétitions en justice, des manifestations et des pressions politiques. L'une des mères à l'origine de cette lutte est Maria Aparecida Carvalho , 56 ans, une ancienne employée de banque.