plus de 35 000 enfants atteints d’épilepsie qui ne peuvent pas être contrôlés avec des médicaments établis

CANNABIS CANNABIS MÉDICAL
Des parents et des scientifiques soutiennent une nouvelle étude sur les avantages des médicaments à base de cannabis pour les enfants atteints d’épilepsie sévère
13 FÉVRIER 2023

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée internationale de l’épilepsie, le groupe de patients MedCan Support, l’organisme scientifique Drug Science et la plateforme technologique Alta Flora annoncent le lancement d’une étude innovante sur l’huile de cannabis prescrite aux enfants atteints d’épilepsie.

MedCan Support et Drug Science sont fiers d’annoncer le lancement d’une étude numérique pionnière visant à en apprendre davantage sur les symptômes des épilepsies infantiles rares et sur la prochaine génération de médicaments pour les traiter.

L’étude sera menée à l’aide de la plateforme de recherche Eva de la société technologique Alta Flora, et les données approfondies recueillies seront ensuite analysées par des chercheurs en science des médicaments.

Les nouvelles technologies et plateformes, telles que celle d’Alta Flora, permettent de plus en plus aux scientifiques de recueillir des données réelles de haute qualité sur les maladies rares et auprès de groupes difficiles à atteindre.

Au Royaume-Uni, il y a plus de 35 000 enfants atteints d’épilepsie qui ne peuvent pas être contrôlés avec des médicaments établis[1], beaucoup en raison de conditions rares, voire uniques. Pourtant, la recherche de nouveaux traitements plus efficaces a été lente, en partie à cause d’un manque cruel de financement.

Les médicaments dérivés du cannabis représentent une percée potentiellement énorme, avec des études menées aux États-Unis[2]Canada[3]Australie[4]et Israël[5] indiquant qu’il pourrait avoir un impact même sur les épilepsies les plus résistantes aux médicaments. Cependant, la stigmatisation et la complexité juridique entourant le cannabis en tant que drogue récréative ont jusqu’à présent empêché la réalisation de nombreuses recherches significatives au Royaume-Uni.

La plateforme Alta Flora permettra aux chercheurs de générer des données longitudinales de haute qualité sur l’épilepsie, tout en permettant aux familles d’enfants atteints de maladies chroniques de participer facilement et facilement grâce à une application dédiée.

Dans le passé, l’exigence d’essais contrôlés randomisés (ECR) constituait un défi de taille pour ceux qui cherchaient à mettre au point de nouveaux médicaments contre l’épilepsie. Il s’agit d’un processus incroyablement coûteux et souvent irréaliste lorsqu’il s’agit de maladies rares, telles que celles qui peuvent causer des épilepsies résistantes aux médicaments.

Cependant, la pandémie de COVID-19 a obligé les chercheurs à s’adapter à différentes façons de mener des essais cliniques et a incité les organismes de réglementation internationaux à reconnaître que l’inclusivité dans la recherche en soins de santé doit être améliorée[6].

La plateforme de recherche Eva est une plateforme de recherche centrée sur le patient qui permet une collecte de données innovante par le biais d’une application mobile. La mission de l’entreprise Alta Flora est de rendre la recherche en soins de santé plus ouverte et inclusive. Et les concepteurs croient que la recherche sur l’épilepsie infantile incarne le type de recherche que la plateforme a été conçue pour rendre possible.

Hannah Deacon, cofondatrice de MedCan Support et mère d’Alfie, qui souffre d’épilepsie complexe, a déclaré : « Il s’agit d’une étude révolutionnaire à laquelle MedCan est fière d’avoir participé. Je ne connais que trop bien l’importance de nouveaux et meilleurs traitements pour votre enfant lorsqu’il souffre de crises sévères. Trouver des moyens d’accélérer la recherche sans perte de qualité est un élément essentiel de la lutte pour s’assurer que des médicaments sûrs et efficaces sont mis à la disposition des enfants vulnérables le plus rapidement possible.

David Badcock, PDG de Drug Science, a déclaré : « Drug Science est à l’avant-garde de l’effort de recherche sur le cannabis au Royaume-Uni depuis plusieurs années, et cette étude observationnelle s’appuiera sur le travail que nos équipes de recherche ont effectué sur l’épilepsie infantile depuis que le cannabis a été réintroduit dans la pharmacopée britannique en 2018. Nous sommes heureux de travailler sur ce projet novateur avec MedCan Support et Alta Flora et nous espérons que les données longitudinales du monde réel que nous sommes maintenant en mesure de recueillir feront avancer les arguments en faveur d’un large accès à ces médicaments transformationnels.

L’étude est lancée aujourd’hui et durera au moins 12 mois.

[1] Chiffres de l’UCL, 2022

[2] Fondation de l’épilepsie

[3] C4T (en anglais seulement)

[4] Fondation de l’épilepsie

[5] Université hébraïque

[6] Comment la COVID-19 transformera-t-elle la santé mondiale après la pandémie ? Définir les possibilités et les priorités en matière de recherche et d’investissement