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SEP : une " maison " pour rompre l'isolement

Publié le : 04/05/2012

Auteur(s) : Docteur Olivier Heinzlef, neurologue et créateur du réseau SEP Ile-de-France Ouest
Résumé : Les " Maisons de la SEP " ouvrent leurs portes les 1er et 2 juin 2012. L'occasion de faire un focus sur la sclérose en plaques, maladie neurologique invalidante qui touche 80 000 personnes en France. Le point avec Olivier Heinzlef, neurologue

Handicap.fr : Les 1er et 2 juin prochains, les « Maisons de la SEP » ouvrent leurs portes dans 7 villes de France. Quelle est le but de ces rencontres qui ont lieu pour la troisième fois en 2012 ?
Docteur Olivier Heinzlef : Ces « Maisons de la SEP » sont un endroit où toutes les forces de lutte contre cette maladie seront présentes pour informer les patients et le grand public. Répondre aux questions qu'ils se posent en dehors de la consultation à horaire calibré. Libérer la parole, révéler ses inquiétudes, prendre le temps, rencontrer d'autres professionnels, d'autres pratiques... Parce que la SEP induit un retentissement personnel, familial et professionnel important, ces « maisons » sont également ouvertes à l'entourage et aux aidants. Cette rencontre permet également aux patients, quelle sur soit leur « histoire » avec la maladie, leur « ancienneté » de sortir de leur isolement et de pouvoir dialoguer avec d'autres personnes concernées. Une entraide mutuelle bénéfique !

H.fr : Vous avez créé le réseau SEP Ile-de-France Ouest. De quoi s'agit-il ?
OH : Cette cellule agit comme une véritable interface d'écoute et propose également des réponses concrètes, notamment à travers un parcours de soins coordonné. Elle fait le relais entre tous les professionnels de santé impliqués dans la SEP et chaque patient. Trois missions d'intérêt général : accueillir, informer et orienter les patients, coordonner et encadrer le parcours de soins préalablement établi et, enfin, sensibiliser, mobiliser et former les acteurs de santé concernés. Notre réseau accueille les patients des départements franciliens de l'Ouest : 78, 92 et 95. Mais il en existe une quinzaine d'autres en France, présents le plus souvent au sein des centres hospitaliers.

H.fr : En quoi la SEP diffère-t-elle des autres maladies neurologiques, comme celles d'Alzheimer ou de Parkinson ?
OH : Elle a un impact très fort dans notre société parce qu'elle affecte des jeunes adultes qui n'en sont qu'au début de leur vie, au moment où se mettent en place les projets, professionnels, de couple ou d'enfants. D'autant que, même si ce n'est pas une maladie génétique, le risque pour la descendance de contracter la même maladie est multiplié par 20 ou 30. En dehors de l'aspect purement médical, le retentissement sur la vie et les choix est donc énorme. On constate que de nombreux couples ne tiennent pas le choc et divorcent ; certains patients fragilisés moralement ou par la fatigue perdent leur emploi.

H.fr : On prétend désormais que l'apparition de la SEP pourrait être également favorisée par la consommation de tabac...
OH : Des recherches mettent en effet en évidence des facteurs de risque comme le tabac. Sans que l'on ne sache encore par quel mécanisme il pourrait agir. Tout cela venant, bien sûr, se greffer sur un terrain génétique prédisposé. Ce qui expliquerait que les femmes soit de plus en plus atteintes par cette maladie car leur consommation de tabac a presque rattrapé celle des hommes.

H.fr : La vaccination contre l'hépatite B a également souvent été mise en cause ?
OH : Il y a eu beaucoup d'études qui ont toutes abouties à une conclusion négative. Une seule d'entre elles a conclu à cette responsabilité sans qu'elle ne puisse donc constituer une évidence scientifique.

H.fr : Où en sont les traitements de fonds qui permettent de limiter les poussées et l'apparition du handicap ?
OH : Il faut savoir qu'il y a vingt ans il n'y avait aucun traitement. Pour les formes rémittentes, nous avons fait de gros progrès ces dernières années, et les traitements par immunomodulateurs et immunosuppresseurs permettent de limiter les poussées. Pour les formes progressives, nous sommes un peu plus désarmés car il existe moins de traitements. Mais de nouvelles molécules devraient néanmoins être commercialisées en 2012 ou 2013.

H.fr : On évoque même une nouvelle molécule à base de cannabis...
OH : Oui, en effet, qui pourrait être employée pour apaiser les douleurs et raideurs. Le problème, c'est que ce médicament est composé de dérivés de cannabis. Il est déjà employé aux Etats-Unis sur certains patients atteints de SEP. Mais se pose le problème de la réglementation en France car il aurait des effets secondaires non négligeables sur le plan cognitif, psychiatrique et pulmonaire ! S'il est autorisé dans notre pays, sa commercialisation n'est pas envisagée avant 2013.

H.fr : Peut-on considérer la SEP comme une maladie mortelle ?
OH : Non, même si, auparavant, elle a pu précipiter les choses à cause des complications infectieuses, notamment urinaires, qu'elle pouvait engendrer. Il y a une cinquantaine d'années, les patients avaient en effet une espérance de vie amputée en moyenne de 25 ans. Mais, aujourd'hui, le traitement des infections permet d'envisager une durée de vie identique à celle de tout un chacun.

Plus d'infos:
Mail Réseau : reseau.sep.idf.ouest@orange.fr
Tél. : 01 39 21 81 30
www.maisondelasep.fr

http://informations.handicap.fr/art-handicap-1-4801.php

La sclérose en plaques : le handicap du jeune adulte !
Publié le : 06/05/2012
Auteur(s) : Handicap.fr - E.Dal'Secco http://www.handicap.fr
Résumé : 80 000 Français atteints de sclérose en plaques en France, la première cause de handicap non traumatique chez le jeune adulte ! La SEP agite son spectre sur des vies en devenir...

Presque une maladie rare. A la limite ! Le seuil pour appartenir à cette famille est une prévalence de 1 pour 1000. A peine plus pour la SEP. Dans la famille des maladies neurologiques, la sclérose en plaques, surnommée SEP, fait figure de petite orpheline. Face à elle, Parkinson, et surtout Alzheimer avec bientôt un million de personnes concernées en France.

2 millions de personnes dans le monde

La SEP touche environ 70 000 à 90 000 personnes en France, et son incidence se situe probablement entre 4 et 6 nouveaux patients pour 100 000 habitants par an. 4 500 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Dans le monde, environ 2 millions de personnes sont concernées. La particularité de la sclérose en plaques, c'est qu'elle est la cause la plus fréquente de handicap non traumatique chez le jeune adulte, puisque qu'elle se déclare, en général, entre 20 et 35 ans (avec un âge moyen de début de la maladie estimé à 32,4 ans). Elle touche les femmes à 71 %.

Cause indéterminée

C'est une affection neurologique évolutive qui provoque la démyélinisation du système nerveux central (destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière, la myéline, qui conduit l'influx nerveux). Elle se manifeste sous forme de plaques visibles à l'IRM, ce qui lui a donné son nom. Elle fut décrite pour la première fois par le professeur Charcot en 1868. Mais, un siècle plus tard, son origine reste encore incertaine. Terrain infectieux, maladie auto-immune, virus, manque de vitamine D, tabac ? Les recherches peinent encore à déterminer l'origine de son déclenchement, probablement dû à une conjonction de facteurs génétiques et environnementaux.

Un handicap aléatoire

Dans l'a priori collectif, la SEP, c'est le fauteuil roulant. Mais ce n'est pourtant pas une trajectoire obligatoire. La SEP est caractérisée par une très grande variété de symptômes et, dans la grande majorité des cas, se manifeste par l'apparition de poussées (troubles neurologiques, moteurs, sensitifs ou visuels, de plus de 24 heures) pouvant laisser des séquelles. Selon le professeur Créange, neurologue à l'hôpital Henri Mondor de Créteil, « elle peut être responsable d'un handicap qui se traduit de façon variée : troubles de la sensibilité, de l'équilibre ou de la vision, douleurs, fatigue, déficits moteurs, troubles urinaires ou sexuels, ou encore difficultés intellectuelles ». Les formes peuvent être intermittentes (les plus fréquentes, avec des périodes de rémissions plus ou moins complètes au bout de quelques jours ou semaines) ou progressives (plus agressives) qui, à la suite de poussées sans rémission peuvent engendrer une aggravation continue du handicap. Sachant que la forme rémittente peut, au fil du temps, évoluer vers une forme progressive.

Le règne de l'incertitude

La maladie agit à sa guise ; impossible de prédire quelle sera son évolution ! Ce qui plonge les patients dans une immense incertitude. « Y-aura-t-il d'autres poussées ? Pourrai-je encore marcher dans cinq ans ? Pourrai-je avoir un enfant ? ». C'est pourquoi l'accompagnement psychologique des patients est primordial. Comment convaincre un jeune adulte qui a tout sa vie à mener de ne pas renoncer, d'autant que de nouveaux traitements arrivent sur le marché. Cela exige de développer des capacités d'adaptations et un dialogue de qualité avec les soignants.

Un réseau de soutien efficace

Dans ce but, diverses associations offrent leur soutien. Elles s'appellent AFSEP (Association française des sclérosés en plaque -www.afsep.fr), LFSEP (Ligue française contre la sclérose en plaques -www.lfsep.asso.fr), Notre sclérose www.notresclerose.org), la fondation ARSEP . encore. Deux dispositifs ont également été mis en place pour accompagner les patients : les « maisons de la SEP », des rencontres qui auront lieu les 1er et 2 juin 2012 dans sept villes françaises, ainsi que les Réseaux de santé SEP (15 cellules dans toute la France) qui proposent une coordination des soins. Incertaine et inconnue, certes... Mais la mobilisation autour de cette maladie, et les nombreuses avancées en matière de traitement, permettent d'augurer des lendemains plus sereins... Pour que sclérose cesse de rimer avec morose.

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2003

Étude canadienne sur l’utilisation du cannabis par les personnes atteintes de SP

Dans l’étude canadienne, les chercheurs de la clinique de SP de l’Université de Calgary ont posté un questionnaire à 780 adultes du sud de l’Alberta, inscrits à la clinique de SP. En tout, 480 personnes (62 pour cent) ont rempli le questionnaire. L’échantillonnage, dont le degré de limitations variait de léger à grave, avait en moyenne 48 ans et était constitué de femmes à 75 pour cent. Les résultats de cette étude subventionnée par la Société canadienne de la SP ont été publiés dans The Canadian Journal of Neurological Sciences, en août 2003.

Résultats

Parmi les répondants, 72 pour cent ont affirmé que l’utilisation de la marijuana devrait être légalisée à des fins médicinales et 96 pour cent savaient que la mari pouvait représenter un traitement potentiellement efficace. Néanmoins, 43 pour cent seulement ont déclaré avoir déjà consommé de la mari, sans que ce soit toujours à des fins médicinales. Parmi ceux qui n’avaient jamais consommé de mari, 64 pour cent craignaient de poser un acte illégal, 34 pour cent étaient inquiets des effets secondaires possibles, 34 pour cent ne savaient pas comment s’en procurer et 24 pour cent ne croyaient pas que la mari pouvait soulager leurs symptômes. (Le total des réponses dépasse 100 pour cent, puisque les réponses multiples étaient permises.

Parmi les 176 personnes qui ont essayé la mari, 35 pour cent ont observé un allègement de leurs symptômes. Soixante-quatre pour cent d’entre elles consomment régulièrement de la mari. Selon la perception des répondants, la mari soulagerait les symptômes suivants : anxiété/dépression (67 pour cent), spasticité (58 pour cent), douleur chronique (49 pour cent) et fatigue (40 pour cent). Parmi les consommateurs de mari, 54 pour cent ont admis se sentir beaucoup mieux, et 39 pour cent, un peu mieux. Comme dans l’étude britannique, le soulagement des troubles vésicaux a été mentionné moins fréquemment.

Les personnes qui ont cessé de consommer de la mari ont évoqué des raisons telles que les coûts, les effets secondaires possibles, la crainte de poser un geste illégal et le manque d’efficacité.